Animerade filmer för barn om genomik

Nu finns animerade filmer på svenska som på ett enkelt sätt förklarar för barn och ungdomar vad genomsekvensering är och vad som händer när en patient får sitt genom sekvenserat. Filmen ”Min genomsekvens” finns i två delar, där del 1 berättar om vad ett genom är och hur man kan undersöka det, del 2 förklarar också vad helgenomsekvensering kan ha för betydelse för att få en diagnos och behandling.

Filmerna som har tagits fram av Dr Celine Lewis, Senior Social Scientist vid Great Ormond Street Hospital, England, har översatts till svenska av forskargruppen kring etik inom GMS och kommer att användas som utbildningsmaterial för barn och ungdomar samt till unga patienter och deras föräldrar.

Min genomsekvens, del 1: https://youtu.be/WTzvkciaSso
Min genomsekvens, del 2: https://youtu.be/RIq-G_pbhik

Genomic Medicine Sweden på DN debatt

Idag publiceras en artikel på DN debatt undertecknad av den nationella styrgruppen för Genomic Medicine Sweden (GMS) och två större patientföreningar. För att implementering av genomisk medicin och precisionsmedicin för cancer och sällsynta diagnoser ska kunna accelereras i Sverige så argumenterar man för att vi behöver en moderniserad lagstiftning för datahantering, en hållbar och ändamålsenlig finansiering och en långsiktig nationell samordning. Läs debattinlägget på DNs webb här.

ECRD 2020, 15-16/5 Stockholm


10th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD 2020) arrangeras av EURORDIS – Rare Diseases Europe i Stockholm 15-16 May 2020 på Stockholmsmässan. SFMG är associerad partner för konferensen. Registrera dig för konferensen senast den 20 mars för reducerat pris. Submission för poster abstracts är öppen till den 10 februari. För mer info se konferensens hemsida.


Regeringens nationella strategi för life science

Regeringen har den 12 december 2019 presenterat en nationell life science-strategi. Rapporten beskriver åtta områden som är prioriterade, bland annat att regioner och kommuner bör få bättre förutsättningar för att effektivt och säkert dela patientdata mellan olika vårdgivare. En annan målsättning är att öka användningen av hälsodata för forskning för att bidra till förbättrad vård. Patienter, brukare och personal inom vård och omsorg är centrala i sammanhanget och deras erfarenheter och kompetens måste tillvaratas i förändringsarbetet. Andra delar som nämns i rapporten handlar om tekniska möjligheter att dela data, juridiskt stöd för behandling av data, samt att göra nya genomsekvenseringstekniker tillgängliga likvärdigt över hela landet. I det sammanhanget diskuteras även precisionsmedicin och projektet Genomic Medicine Sweden (GMS).

Läs rapporten En nationell strategi för life science på regeringens hemsida.