NOGA är ett nationellt kvalitetsregister för personer som utretts för ärftlig cancer vid landets cancergenetiska mottagningar.
Om registret
I registret följs den cancergenetiska utredningen och riskbedömningen, de kontroller som rekommenderats (främst av bröst och tjocktarm) och eventuella riskreducerande operationer.
Syftet är att förbättra uppföljningen av personer med ärftligt förhöjd cancerrisk och att verka för en likvärdig handläggning i hela landet, till exempel genom att följa ledtider och hur väl vården följer riktlinjerna för ärftlig cancer. Registret används också för forskning.
Organisation
StyrgruppNationell arbetsgrupp (NAG) ärftlig cancer, med representanter från landets regioner.
RegisterhållareSvetlana Bajalica Lagercrantz, Karolinska Universitetssjukhuset.
PersonuppgiftsansvarRegion Västerbotten är centralt personuppgiftsansvarig och RCC Norr är stödjande regionalt cancercentrum.
För patienter
Patienter informeras om registret och kan avböja att bli registrerade. Mer information finns hos Regionala cancercentrum i samverkan.